Intossicazione da farmaci: hiv Poz dal '97 Dopo anni è possibile?

Ciao Lila Ciao ragaz,
è da anni che non ho più contatti con Lila, ricordo la mia prima telefonata che feci al gruppo Lila del cassero di Bologna nei lontano '97, quando scopri di essere diventato HIV poz.
Da all'ora di cose ne sono successe e per tutta la mia vita dal '97 sino ad oggi ho convissuto con le terapie antiretrovirali.

Vi scrivo perché ho bisogno del vostro aiuto ragaz della chat, chi meglio di noi può sapere gli effetti benefici delle terapie ma anche quelli"nascosti" che anche i medici non sanno o non vogliono capire.
Dunque, non faccio la storia di tutti i farmaci che ho preso e sperimentato (AZT, pastìcconi tipo gesso da masticare, altri piccoli come chicchi di riso che facevano venire delle neuropatie da non camminare), ma tutto è iniziato con Sustiva, ho preso questo farmaco appena uscito e per anni sino al giorno in cui non camminai più, mal di schiena attacchi di panico e mi fermavo in mezzo alla strada... ricovato mi veniva sospesa la terapia.
Nessuno la momento mi disse intossicazione da farmaco, io già l'avevo capito, mah sembravo io il visionario, solo qualche anno fa mi veniva scritto in un referto dopo una visita con la  mia infettivologa: "...Interruzione terapia con Sustiva per intossicazione da farmaco.".

Dunque dopo il Sustiva mi venne data la terapia con INTELENCE e Truvada (tenofovir) + Amitriptilina e valium. Oggi prendo solo Intelence  e tenofovir, ho notato da un pò che accuso sempre mal di muscoli gambe stanchezza generale e fiato corto, ho sospeso per una settimana la terapia e sono stato meglio decisamente meglio dopo qualche giorno di sospensione, riassumendo la terapia ad oggi mi trovo con gli stessi problemi, nel mentre la Dottoressa mi aveva dato una terapia con un unico farmaco "Il nuovo Sustiva senza gli effetti neurotossici" le sue parole, Io dopo una settimana stavo male attacchi panico stanchezza mal di gambe ecc., e infatti tornammo alla terapia con Intelence.

Io chiesi di cambiare anche quella con Intelence, la sua risposta fu: "...è dal 2013 che la fai non ti ha mai dato problemi." come dire come spiegargli che si tollerano i problemi delle terapie e che sono convinto e credo di starmi intossicando di nuovo con questo Intelence. Oggi mi sono rotto e sospendo di mio ufficio la terapia.

Chiedo: voi avete avuto problemi simili con Intelence?

Non so veramente a chi posso chiedere visto che se chiedo un cambio di terapia vengo preso come matto e scassa maroni, premetto che ho sempre preso tutte le terapie, ora ho, credo, 18009 cd3 / 946 cd4 / rapporto cd4-cd8 859  (per me tutti "dopati") viremia non rilevabile. 

Grazie di cuore
F.

Tutto tace... Nessuno mi può aiutare non c'è qualche medico all'interno della Lila?

Se sei intollerante ai farmaci ,non e' colpa dei medici , piu' che cambiarti la terapia ,non possono fare altro . Prima o poi troverai una terapia senza effetti collaterali , che ti va bene.

Ciao Fr4ncesco,
tieni presente che su LilaChat non è prevista la presenza di un medico e neanch’io sono un medico. Condivido comunque alcune considerazioni, innanzitutto riguardo al rapporto con la tua dottoressa e e al tuo vissuto: “se chiedo un cambio di terapia vengo preso come matto e scassa maroni”. Come sai bene, è fondamentale avere un buon rapporto con il proprio medico, specialmente se si ha una malattia cronica e soprattutto nei momenti critici, come quello che stai vivendo. È importante avere un rapporto di fiducia e rispetto reciproco, sentirsi ascoltati e compresi, poter porre domande e chiedere chiarimenti, trovare disponibilità ad un confronto che tenga conto delle proprie esigenze, essere coinvolti in tutte le decisioni che riguardano la propria salute. Non solo è importante perché lì per lì ci fa sentire comprensibilmente meglio; ci sono un’infinità di studi che associano un buon rapporto medico/paziente con una migliore aderenza alle terapie, una maggiore efficiacia terapeutica, un maggior benessere psico-fisico, così come un cattivo rapporto medico/paziente è associato ad un rischio più alto di fallimento terapeutico o di interruzione delle cure. Non voglio dire che la causa del tuo malessere risieda unicamente nella qualità del rapporto che hai con la tua dottoressa e che cambiando medico risolverai tutti i tuoi problemi. Tieni però presente che il successo della cura dipende molto dalla capacità di cooperare nella definizione di un percorso ottimale, efficace dal punto di vista clinico e, al tempo stesso, personalizzato. Tenendo conto di tutto questo, ti suggerirei di provare a parlare molto francamente con la tua dottoressa, proprio come hai fatto con noi. Ci sono tantissime combinazioni terapeutiche e potete trovare insieme quella più adatta a te. Muoverti in autonomia non è una buona soluzione. Interrompere la terapia comporta, come sai, dei rischi in termini di progressione clinica e di complicanze. Se invece il rapporto con la dottoressa è per te già compromesso, valuta la possibilità di cambiare medico, eventualmente anche cambiando centro clinico.

Ragaz forse  ho risolto.
Dunque dopo il mio auto stop della terapia, tutti i sintomi che avevo da 7 anni mal di gambe,  di muscoli, stanchezza cronica, fiato corto che mi portava ad attacchi di panico... SCOMPARSI.

Dunque alla visita la Doc. mi fa: "...è molto strano è dal 2013 che fai questa terapia i CD4 sono alti la viremia (o si dice virimia?) è azzerata da anni e anni da sempre direi io, "mi sembra molto strano".
Mi ha cambiato la terapia e non sostituendo uno solo dei due farmaci che prendevo ma in toto.
Nella lettera ha messo "...mi sembra improbabile un effetto da farmaci.".
Mah,io dico, era ovvio che era un effetto da farmaci... NO BEH SONO NEROOOOO

Per farla breve ora con la nuova terapia e tutti i dolori che ho avuto per 7 anni scomparsi... 

Cari Dottori, vorrei venire io al prossimo convegno dove presentate questi cazzo di pastiglie uniche che sembrano miracolose ( in primis il SUSTIVA... pessimo farmaco preso appena uscito e ho resistito agli effetti nefasti per 10 anni o più tanto che poi mi intossicai dal farmaco stesso) e dirvi io gli effetti che hanno... Anche perché dico, se un paziente lamenta degli effetti dovrebbe essere cura del medico capirli per eventuali segnalazioni.

Sucasate: CoJioni di dottori e di pazienti come me che non si lamentano se non allo stremo delle forze.
Tutti i "pastìccini" hanno effetti non piacevoli ricordo i primi che davano problemi di neuropatie, gli altri che mi hanno dato la lipodistrofia, gli altri il "cagone  violento", gli altri i sogni assurdi e i capogiri...ecc.


Ciao a tutti
F.

Vi aggiorno... credo potrebbe essere utile per tanti.
Dunque dopo tutta questa avventura, l'altro giorno vado in reparto per prendere i farmaci, e scopro che la mia infettivologa è andata in pensione; io "nera" ho fatto un circo che è andata in pensione senza dirmi nulla, alla fine l'ho chiamata sul cel. e ci siamo salutati amorevolmente e da ora gli darò del Tu e non più del Lei, usciremo pranzo...

Come il solito divago.

Punto 1_
è stata accertato che mi ero intossicato col Sustiva, vi do i primi segni che da una intossicazione da Sustiva, almeno per me, Mal di schiena sopra zona sacrale e stato ansioso alle stelle.

Punto 2_
Il nuovo farmaco, dopo averne sperimentati altri, che mi hanno dato è il SYMTUZA
Dunque all'inizio tutto ok, mah dopo un pò anche questo fa venire mal di gambe e senso di ansia, quindi io interrompo spesso un paio di giorni (4) il farmaco e mi faccio delle punture di Glutiatione (per "marcire" untò il fegato o il grasso dove il farmaco si annida... e per ora vado avanti così.

Voi ragazzi avete questi stessi effetti?

Ciao Francesco