Dolori muscolari, articolari e disidratazione.

Nell'ottobre del 2020 ho scoperto di essere hiv+ e per di più al contempo mi son beccato la sifilide e la mononucleosi. Ho fatto le analisi perché per circa un mese ho avuto febbre, sudorazione soprattutto notturna e calo di peso. Ricevuti i risultati la sorpresa di aver contratto 3 patologie insieme a causa di un rapporto non protetto poi ben identificato e accertato...no comment sull'incontro con la persona che magari sapeva d'essere malato e non s'è curato di dirmelo... comunque inutile piangere sul latte versato quindi mi son dato da fare, nonostante la batosta, con l'aiuto del mio medico curante che è stato davvero speciale e che mi ha indirizzato sul da farsi. Immediatamente ho iniziato la terapia con dolutegravir e lamuvidina che adesso assumo con una sola pillola detta Dovato; iniziata subito anche la terapia per la sifilide con due somministrazioni a settimana, una per ogni gluteo, fino a tre settimane e cura tempestiva anche per la mononucleosi. Fortunatamente il sistema immunitario ha risposto a dovere per l'insieme delle patologie alle terapie somministrate e quindi adesso mi ritrovo con la viremia non rilevabile e con l'aggiunta del vaccino a tre dosi anti Covid-19 mi ritrovo con anticorpi che toccano la soglia dei 2000 quindi anche qui una buona risposta immunitaria. Di certo la situazione che ho dovuto affrontare DA SOLO non è facile da vivere, chi sa tutto è solo il mio medico curante, quelli del reparto malattie infettive di un ospedale lontano per privacy 100 km dalla mia città e un mio carissimo amico. La situazione ha messo a repentaglio il mio stato psicofisico che sto cercando di gestire al meglio con gli ansiolitici e fatto alzare la pressione che controllo con opportuni farmaci. Ho fatto da poco le analisi che nel primo anno erano ogni 3 mesi mentre visto il buon andazzo, dal secondo anno sono da farsi ogni 6 mesi e nel mese prossimo ho la visita di controllo che spero dia buoni responsi. In fin dei conti non mi lamento vista la situazione complessa in cui mi sono imbattutto anche se lamento dolori muscolari e articolari sparsi a volte più intensi a volte meno, ma sopportabili e una certa disidratazione generale con bocca secca che dovrò di certo palesare alla prossima visita e anche se cerco di bere almeno 2 litri di acqua al giorno questa asciuttezza orofaringea mi preoccupa un po'. Magari qualcuno ha dei sintomi similari da confrontare? Magari sarà la patologia o forse la terapia? Nell'attesa di far visita e di chiedere al medico mi confronto con chi usa questa utilissima chat e mi scuso se magari mi sono prolungato allargandomi oltre il tema di discussione proposto, ma chi vive delle sofferenze spesso ha bisogno di parlarne e di confrontarsi con chi vive le stesse realtà soprattutto quando sono cose delle quali ahimè non puoi parlare con tutti. Grazie! 

Ciao, anch'io ho contratto la sifilide e hiv assieme piu' di 10 anni fa. Anch'io sono stato in un ospedale di un'altra regione a piu' di 100 km di distanza per questione di privacy , sono stato 5 anni senza terapia hiv ,poi con l 'inizio della terapia ho optato per un ospedale nelle vicinanze della provincia in cui risiedo. .La sifilide l'ho curata fuori provincia subito ,con ricovero di 2 settimane con infusione continua di penicillina endovena e poi terminata questa ,una puntura a settimana per 3 settimane .Per la sete e bocca secca ti consiglio di fare gli esami del diabete ,io ho anche il diabete da 1 anno.

Per la sifilide ho fatto solo le tre punture ad alto dosaggio fatte a novembre 2020 e dai controlli susseguiti, fino all'ultimo fatto di cui avrò l'esito il prossimo mese, la terapia sembra aver fatto effetto. La glicemia l'ho controllata il mese scorso e risultava al mattino a digiuno 90 per cui non credo sia un problema di diabete anche perché non ho sete, bevo molto perché così mi è stato consigliato, ho solo secchezza delle fauci a fasi alterne.

Tu hai detto che chi ti ha passato l' HIV magari era malato e non ti ha detto niente . Ovviamente io non entro e non voglio entrare nei tuoi fatti personali , ci mancherebbe !!!!!! Ti do solamente informazioni su chi ha l' HIV ed è in cura e quindi da di averlo ed è in cura regolarmente . Chi è in terapia regolarmente e prende regolarmente le terapie abbatte la viremia in pochi mesi e non è più contagioso . Chi ha la viremia stabile sotto le 200 copie non è contagioso e chi prende regolarmente la terapia , se non c' è un fallimento virologico che capita raramente , abbatte la viremia sotto le 50 copie e la mantiene sempre sotto le 50 copie che è la stessa cosa di non rilevabile . 50 , 40 , 30 , 20 e non rilevabile è la stessa cosa .

Ti ho dato le informazioni su chi sa di avere l' HIV ed è in cura regolarmente in modo che magari puoi avere le idee più chiare sul fatto se chi ti ha passato l' HIV sapeva o non sapeva di averlo . In altra informazione è che le infezioni da HIV nella stragrande maggioranza dei casi avviene perché ci sono persone con l' HIV che però non sanno di averlo . Sulle terapie che prendi non so dirti niente perché ciò prendo l' ODEFSEY e non i farmaci che prendi tu . Però sicuramente non è l' HIV che ti causa i disturbi che hai detto perché se hai la viremia non rilevabile il virus non da problemi . Il virus da problemi quando si replica e tu lo sai per i sintomi che hai avuto che sono gli stessi che ho avuto io quando ho scoperto di avere l' HIV nel 2012 ( io ho anche una complicanza cronica correlata all' HIV ) . Quando il virus non si replica non crea più danni o sintomi .

Ti ringrazio per queste informazioni io presumo che i disturbi che ho riguardano la terapia visto che il virus non è rilevabile in quanto il bugiardino parla proprio di effetti indesiderati comuni quali dolori muscolari e articolari che comunque non sono così insopportabili. Quindici giorni fa poi ho fatto un tampone orofaringeo visti i fastidi di bocca secca e leggero bruciore ed è risultato negativo. La dottoressa che me lo ha fatto, che non sa della mia situazione, mi ha detto che era convinta della negatività dell'esame e che magari i fastidi che ho sono per delle medicine che prendo e per le quali sarebbe ottimale farsi prescrivere una protezione per lo stomaco. Dovrò parlarne alla prossima visita.

Io dal 2012 al 2015 quando non c' erano le terapie monodose con dentro tre principi attivi . Ho cambiato tre volte terapia per gli effetti collaterali . Poi dal 2015 quando sono incominciati a uscire i farmaci monodose con i tre principi attivi mi hanno dato l' EVIPLERA ( emtricitabina - rilpivirina - tenofovir fumato ) . Poi dal 2017 prendo l' ODEFSEY ( emtricitabina - rilpivirina - tenofovir alafenamide ) . L' unica cosa che ho notato in questi farmaci che assumo dal 2015 è l' aumento di peso . La mia alimentazione è uguale a prima però sono aumentato di peso . Per il resto non effetti indesiderati .

Cioè dal 2015 con l' assunzione di EVIPLERA ( emtricitabina - rilpivirina - tenofovir fumarato ) e soprattutto dal 2017 con l' assunzione di ODEFSEY ( emtricitabina - rilpivirina - tenofovir alafenamide ) , che prendo tutt'ora , ho notato che nonostante la mia alimentazione è uguale a prima sono aumentato un po' di peso rispetto al mio peso forma . Per il resto non ho effetti indesiderati e non ho valori sballati .

Carissimo, mi spiace per la situazione che hai e stai affrontando, ci vorrà del tempo per metabolizzare al cosa, io sono HIV+ dal 97 preso dal mio primo ragazzo, e dopo anni e anni ho imparato, accettato e capito la mia patologia di hiv+, la vivo molto serenamente, ora, però io sin da subito avevo detto la cosa in casa ed amici (mah queste sono scelte personali).
Ora, per quanto riguarda la sifilide, che ho preso varie volte, ovviamente non mi sono fatto mancare nulla, (...andai al primo POZ party a Berlino all'inizio degli anni 2000, pensando di vivere il sesso in maniera libera con altri Poi come me...poi capii che era solo sesso, però senza dover mediare il fatto di dire al primo incontro: "..sono Poz!"), dunque dopo la divagazione per quanto riguarda la Sifilide è quella che da sudorazioni notturne, mah una volta curata dovrebbero scomparire. Invece per le sudorazioni notturne in terapia alcuni farmaci lo possono dare come il Sustiva, e anche i dolori muscolari sono un fatto molto comune.


Un grosso Ciao
Francesco

Ciao Francesco e grazie per la tua condivisione d'esperienza. Al momento sto pensando di far rivalutare la mia situazione in un altro centro, non per screditare quello dove mi seguono attualmente, ma solo per avere un altro parere poiché ho alcuni dubbi su alcuni aspetti che vorrei chiarire cioè a volte mi sento poco ascoltato e su alcuni sintomi che metto in evidenza danno tutto per scontato cosa magari normale per loro, ma non per me. Tu ad esempio sei stato molto più chiaro e puntuale nel descrivere alcune sintomatologie. Vedrò anche di farmi fare altri esami poiché anche su questo alle visite sembra di giocare la schedina ai risultati: virus non rilevabile, glicemia ok, epatite b e c negativo, conta cd4 ok e copie virus sottocontrollo tutto però fatto in fretta trascritto sulla mia scheda senza capire, soprattutto i primi tempi, cosa stessero dicendo. Mi sono poi documentato a dovere per capirci meglio sui dati che tengono in considerazione. Mi ripeto: non voglio screditare il centro e magari non lo lascerò, ma ho bisogno di un altro confronto. Per il resto vivo tra lavoro e casa e qualche rara uscita, tengo tutto nascosto perché so che è meglio così, conosco i miei polli. Sessualmente, ormai da quando ho scoperto il tutto cioè quasi due anni fa, ho deciso di mettere un punto visto che tutto il male mi è arrivato da lì, non ci tengo a ripetere esperienze a rischio quindi preferisco starmene quieto cercando di metabolizzare la cosa e di raggiungere un equilibrio psicofisico, cosa al momento per me più importante. In fin dei conti anche nei rapporti occasionali ho sempre sperato di trovare "l'amore", mi sono illuso e son rimasto fregato, pazienza. Sai come si dice chi rompe paga e i cocci sono suoi e tanto va la gatta al lardo che ci lascia lo zampino. Forse sarò troppo disfattista, ma sinceramente non è facile vivere con questo indesiderato compagno e spero sempre in una cura definitiva per il bene di tutti noi. Io credo nei miracoli e nella buona volontà della scienza perciò mentre attendo, insieme a tanti altri, lotto e ringrazio per l'esistenza delle cure antiretrovirali sempre più puntuali, lotto e spero anche perché un giorno possa sentir dire che la scoperta epocale è giunta a compimento cioè una cura definitiva per l'hiv. Un carissimo saluto. Ciao!