Descovy + Nevirapina (cd3 + cd4 a 350)

Ciao a tutti,volevo avere un vostro riscontro a seguito di una chiacchierata con un secondo infettivologo che la pensa diversamente dal mio. Premetto che faccio questa terapia da 10 anni che prima era la classica Viramune e Truvada con valori dei cd3/4 sempre bassini e viremia sempre a zero. (1) Mio dottore: squadra che vince non si cambia(2) Altro dottore: secondo me ci sono i margini per provare una terapia più nuova e forse puoi recuperare qualcosa come difese cd3/4.Volevo avere un vostro riscontro e sapere se state facendo terapie più recenti. Il dottore nr. 2 mi ha detto per telefono un nome ma non lo ricordo, ma ci andrò la prossima settimana, quindi per ora volevo avere un vostro feedback.Il dottore (2) mi ha detto "prova a chiedere di cambiare terapia, di solito i miei pazienti mi chiedono di provare farmaci nuovi". Quali sono le vostre esperienze?

Ciao . Io sono 12'anni che sono in cura per l' HIV a Monza . Prima prendevo pure io TRUVADA e VIRAMUNE . Prima ancora TRUVADA , NORVIR e REYATAZ . A causa degli effetti collaterali che ho avuto nel 2015 mi hanno dato le terapie nuove , cioè un farmaco solo con tre principi attivi . Dal 2015 al 2017 prendevo EVIPLERA , poi dal 2017 prendo ODEFSEY . Da quando prendo i farmaci nuovi non ho più effetti collaterali .

Ciao, quali erano gli effetti collaterali?

Io devo essere sincero ma ancora non ho avuto particolari problemi se non un problema che poi ho ricollegato interamente ad una intolleranza al glutine.

Nella terapia iniziale che ti ho scritto mi è andato il colesterolo a 300 e la bilirubina a 9 . Nella seconda terapia , cioè TRUVADA e VIRAMUNE a causa di un altro farmaco per un altra patologia ha fatto diventare per me il VIRAMUNE tossico e mi è venuta la tossicità epatica .

Ok quindi tutti disturbi visibili da analisi.

Grazie per il confronto.

Io ti posso raccontare la mia esperienza prendevo i tuoi farmaci sono hiv + dal 97, CD4 altissimi vidimai zero, mi hanno voluto cambiare i farmaci col "pasticcione unico", ora prendo Zymtuza, e non è che sia una buona cosa ho spesso dolori muscolari e ansia, se tornassi indietro io non mi farei cambiare la terapia.

La mia unica prova a pillola unica è stata con Atripla. Mi svegliavo alla mattina con il fiatone per l'intensità degli incubi che avevo tutta la notte.

Voglio chiedere che pillila mi suggerisce questa dottoressa.

Non ho un motivo serio per cambiare terapia devo essere sincero, se non che i miei cd4 sono bassi e perchè lei mi ha detto che per una questione delle ossa, si potrebbe fare una terapia differente, anche se devo dire che il mio medico mi aveva anticipato del problema delle ossa e mi fa prendere una volta al mese la vitamina D "1 fiala di DiBase 100.000"

Anch'io odefsey dopo 5 anni di eviplera . Ho sempre una marcata insufficienza renale ,malgrado il cambio terapia.

Nel commento iniziale ho scritto che sono da 12 anni in cura per l' HIV . Ho sbagliato a scrivere , volevo dire da 10 anni . Sono in cura dal 2012 . Si , gli effetti collaterali che ho avuto erano tutti visibili dalle analisi a bilirubina alta che era ben visibile anche senza analisi perché ero diventato scuro in faccia , in pratica sembrava che mi facevo le lampade . Però il mio infettivologo è stato corretto perché me li ha detti sempre prima gli effetti collaterali che potevano dare i farmaci che prendevo .

Quindi ero sempre sotto controllo con gli effetti Colt . Arrivato a 300 con il colesterolo ho cominciato a prendere il provisacor da 20 mg. poi dopo un' po' di anni ho incominciato a prenderla da 10 mg. e la prendo anche adesso . Mentre per la bilirubina alta che era visibile anche dalla mia faccia che diventava scura come fare le lampade hanno dovuto per forza cambiarmi terapia . Quindi non hanno aspettato che diventavo proprio giallo in faccia e con le pupille gialle perché la bilirubina troppo alta provoca questi effetti , quindi quando hanno visto che era andata a 9 e diventavo scuro in faccia mi hanno cambiato subito terapia .

Invece la tossicità epatica era visibile sempre con le analisi perché io non avevo nessun disturbo particolare che poi dopo ovviamente mi sarebbe venuto se non si accorgevano in tempo . Siccome in un altro ospedale mi hanno dato un farmaco per un altra patologia dicendomi che andava bene con gli antiretrovirali cosa è successo ? È successo che quel farmaco ha alzato la tossicità del VIRAMUNE e quindi il VIRAMUNE che fino a quel momento andava bene è diventato tossico per me . Però mi hanno anche spiegato che quello che è successo a me capita raramente e io ho sfortuna perché sono stato uno dei casi rari ..

Quindi a causa della tossicità epatica hanno dovuto sospendermi le terapie per tre settimane per farmi guarire dalla tossicità epatica , quindi sono stato tre settimane senza prendere la terapia . Poi passate le tre settimane ho iniziato la terapia nuova con EVIPLERA e dal 2017 prendo ODEFSEY . Con ODEFSEY ho notato un aumento di peso . La vitamina D c'è l' ho bassa pure io , anch'io prendo una fiala di DIBASE al mese . E ho un po' di artrosi che però mi è stato detto che non è dovuto alla terapia ma è dovuto all' età che avanza . Ho 50 anni .

Anche io prendo vitamina D dibase gocce 20 gocce a settimana.

Grazie ancora per il vostro feedback. Mi sembra di capire che è tutto molto soggettivo, alla fine la cura che faccio è ancora molto attuale.

Nessuno prende farmaci nuovi appena usciti? Non sono molto esperto sulle terapie più recenti. Come dicevo la dottoressa mi ha detto per telefono un nome di un farmaco tipo "Tip Dip" ma non mi ricordo proprio il nome.

Il mio problema è che i miei cd3 + cd4 sono molto bassi, 300 mi sembra un valore molto molto "risicato" quindi una dottoressa mi ha detto io proverei altro. Però non capisco in che modo provare altro possa aumentare i cd3/4 dal momento che la mia attuale terapia azzera la viremia.

Se ti puo' esser utile,io sono in cura da 4 mesi.
Farmaco Bictarvy.Credo uno dei piu' recenti.
Viremia da 124.000 a 42 in 2 mesi,cd 4 da 250 a 450 in 2 mesi.
Effetti collaterali gravi nessuno al momento.Incubi la notte ma non so se e' il farmaco o ancora il primo periodo di ansia dopo la scoperta della sieropositivita'.

Ciao Luca , ma te da quanto tempo è che sei in cura ?

Ciao, io utilizzo Syntuza da più di 2 mesi e non mi ha provocato per ora nessun fastidio, la viremia da 13.300(bassa) me la ridotta a 247 agli esami del primo mese, staremo a vedere.

Ciao Luca . Tu hai detto che hai i CD3 e i CD4 bassi , però non possono essere uguali . Io di CD3 ne ho più di 1500 mentre i CD4 sono sugli 800 . La foto che hai pubblicato dei tuoi valori non sono riuscito a capirla bene. Come fanno a refertarti i tuoi valori ? Poi hai i CD4 bassi , quando sei entrato in cura quanti CD4 avevi ?