Positiva da sempre… testimonianza e U=U

Buongiorno a tutti,ci sono voluti ben 33 anni , quasi 34, per trovare il coraggio di parlare “pubblicamente” .Sono una donna e ho 33 anni, quasi 34.eccoci qui dopo anni di terapia e percorsi di vita, oggi esco allo “scoperto”. Per quale motivo? Perché ho svegliato quella parte di me che ha fame di vita e ora passo dopo passo sto iniziando a imparare a nutrirla. Chi sono? sono una persona nata positiva da trasmissione verticale. Da sempre. Non vi racconterò gli anni bui, ma vi racconto oggi il perché io mi senta Fortunata. A dire fortunata sorrido perché, per molte altre vicende, oltre all’hiv, la vita non mi ha dato grandi margini di vantaggio per farcela come ce la sto facendo io nella vita. Ma lo sono fortunata. Lo è chi nonostante tutte le tragedie e le avversità , arriva ad essere come me. Una bella persona, fuori e dentro, con un lavoro attivo e impegnativo, con una sensibilità ed emotività più unica che rara. Tanti amici veri, una famiglia presente. Una vita piena di soddisfazioni, gioie e dolori, esperienze divertimenti, successi e insuccessi. Una persona stimata e invidiata da tutti per la sua tenacia e forza ( senza che siano a conoscenza del mio dietro le quinte più intimo).Una vita normale insomma. Una vita vissuta in due binari paralleli. Pubblica e nascosta. Perché per quelli come noi ogni giorno viaggia su due percorso paralleli: la vita normale, e la nostra lotta contro tutto quello che ruota intorno all’hiv . Una lotta eterna più che quotidiana .  Non ripercorrerò gli anni di terapia in questo post che invece vuole avere due funzioni bene precise ( decidano gli amministratori come etichettare questo messaggio nelle sezioni Forum. Qui credo ci sia un po’ di tutto)

• essere di esempio di forza per quelli come me. Sentitevi eroi perché lo siamo. E questo ci fa “volare” in forza dieci spanne rispetto agli altri. Peccato non poterlo dire. Le persone vicino a me non sanno e per molto altro mi hanno sempre manifestato appoggio per come sono , chi sono, la forza che ho per affrontare quello che vivo ogni giorno ( e nemmeno sanno dell’hiv) . 
• Avviare una discussioni utile ed efficace  sulle risposte al U=U . Ho avuto esperienze e rapporti sentimentali sempre a breve durata e occasionali perché ciò mi ha sempre consentito di non affrontare il momento di dichiarare il mio stato. Sono sempre stata forte da sola in buona compagnia. Da parecchio tempo sono con virus non rilevabile. Ho saputo quasi per caso della formula non rilevabile e non trasmissibile confermata dal mio infettivologo con il quale mi sto confrontando. Anche se in un equilibrio delicato la mia vita è sempre andata avanti senza una persona al mio fianco. Questa conoscenza mi sta facendo aprire anche alla voglia di lasciarmi andare in rapporti sessuali naturali senza protezioni in forza di un sogno che sia realmente perseguibile la strada U=U . 

Ho letto tanto online su questo tema e risposte chiare sembrano tuttavia ancora non esserci . Percepisco che non c’è ancora il pugno duro su queste ricerche. Il mio medico da buon medico grida alla prudenza salvaguardando anche i pericoli del sesso non protetto per me  e per il fatto che un pericolo seppur minimo c’è sempre.

1. esiste una normativa che tutela gli u=u ad avere rapporti non protetti?
2. Sono donna u=u: posso ricevere e fare sesso orale non protetto senza mettere in pericolo il mio partner?
3. Posso davvero praticare sesso non protetto in qualità di u=u senza comunicare il mio stato al partner e senza metterlo in pericolo? Anche nel caso di ferite in bocca?
4. Sul sito del ministero della salute si definisce u=u ma esiste una dichiarazione chiara e precisa che sancisce che non si corre pericolo?

grazie per la pazienza della lettura. Mi auguro di ricevere commenti e risposte concrete e utili 

Ciao , ho letto attentamente tutto il tuo post . Io sono in cura per l' HIV a Monza da quasi 10 anni e da nove anni ho sempre la viremia non rilevabile . Quando è diventato ufficiale il NON RILEVABILE = NON TRASMISSIBILE il mio infettivologo mi ha detto chiaramente che era ufficiale che io non sono contagioso e mi ha detto chiaramente che se volevo potevo fare sesso senza protezioni perché io non posso assolutamente trasmettere il virus ad altre persone . Il mio infettivologo mi ha parlato subito chiaramente .

Su questo sito , se vuoi , c' è scritto tutto sul NON RILEVABILE = NON TRASMISSIBILE . C'è spiegato bene anche come sono arrivati alla prova scientifica e all' ufficialità del NON RILEVABILE = NON TRASMISSIBILE .

In realtà il tuo infettivologo ha l obligo etico e giuridico di dirti che ci rilevabile nn puoi contagiare nessuno ..nn che un minimo rischio c'è sempre ..io spero vivamente che la sierofobia prima o poi verrà considerato reato a tutti gli effetti

Ti ringrazio per la tua testimonianza.
Proverò a riparlarne, ma stavo cercando una normativa che ci tutela e non la trovo.

Dove posso secondo te contattare un infettivologo quindi medico ( magari in questa associazione ) con cui possa avere un confronto e risposte certe senza giri di parole e senza ipotesi di casistiche.

Stando a quanto leggo in questi forum / internet Emerge quindi che anche in caso di scambio di sangue vivo diretto non si corra alcun rischio.

Parliamo davvero di rischio reale pari a zero? Perché sul sito del ministero non è esposto in questo modo chiaro?

Su questa chat non ci sono infettivologi . Però sicuramente la LILA di sicuro è a conoscenza di argomenti giuridici . Il fatto che non siamo contagiosi è un fatto accertato e sicuro . È già ufficiale da alcuni anni . Mi spiace che il tuo infettivologo non te lo dice chiaramente . Se chi è in terapia con la viremia azzerata non può assolutamente contagiare nessuno vale per tutti i tipi di contagio e il tuo infettivologo dovrebbe dirtelo chiaramente , è un suo dovere dirtelo e un tuo diritto sentirtelo dire di persona dal tuo infettivologo .

Io , essendo single e non avendo una relazione fissa , se dovrebbe valutare che faccio sesso indosso comunque il preservativo perché se non conosco bene la persona che potrebbe fare sesso con me sono io che mi difendo dagli altri sulle MST . Io non posso assolutamente trasmettere l' HIV avendo la viremia azzerata ( da nove anni ) , quindi sono io che mi difendo dalle MST . Però ci sono tante coppie sierodiscordanti che giustamente non usano il preservativo perché nessuno può passare l' HIV al proprio compagno o alla propria compagna . Ci sono coppie sierodiscordanti che hanno anche figli . Io non li capisco gli infettivologo che non dicono la verità ai propri pazienti .

Ogni infettivologo dovrebbe dire chiaramente a ogni suo paziente il fatto del NON RILEVABILE = NON TRASMISSIBILE . Poi ogni paziente vede lui quando usare o non usare il preservativo , però ogni paziente deve sapere chiaramente della U = U . Io uso le precauzioni non avendo una relazione . Però se avevo una relazione fissa non avrebbe senso usare il preservativo se la mia partner non ha malattie sessualmente trasmissibili . Oppure se faccio sesso con una persona che reputo sicura sul fatto che non abbia nessuna MST che senso avrebbe usare il preservativo ? Io sono non rilevabile da nove anni e il mio infettivologo mi ha detto chiaramente che non sono contagioso e che se voglio posso fare sesso senza preservativo perché non posso assolutamente trasmettere l' HIV alle altre persone . Poi sono io che valuto se usare il preservativo o no . Noi non rilevabili siamo alla pari dei sieronegativi accertati a livello sessuale e a livello di contagio in generale . I negativi possono contagiare ? Ovvio che no . E uguale noi non rilevabili .

Ecco ha ragione Monza un altro discorso e se lo usi tu per proteggerti da altre malattie..io mi sono scaricata il documento U U..li e spiegato tutto chiaramente.. anche troppo medico qualcosa nn la capirai..c e anche sul ministro della salute..cerca meglio..

Scusa cara il sesso orale lo potevi fare anche prima..nn si trasmette cn la saliva e tu devi avere le mestruazioni per rappresentare un rischio se nn hai la viremia azzerata.. questo già l avresti dovuto sapere..in terapia neanche con il sangue..

Ciao Positivanonrilevabile,
qui puoi trovare una pagina in cui abbiamo cercato di spiegare in modo semplice e comprensibile il ruolo delle terapie nella prevenzione e il percorso di studi e ricerche che ha portato all’evidenza U=U: Se l’HIV non è rilevabile, non è trasmissibile
È vero che in Italia queste informazioni non sono ancora sufficientemente diffuse, ma certamente esistono dei documenti ufficiali. Nel 2019 si è tenuta a Roma, presso il Ministero della Salute, la Conferenza di Consenso Italiana su U=U: l’incontro è stato promosso da SIMIT (Società di Malattie Infettive e Tropicali) e ICAR (Italian Conference on AIDS and Antiviral Research) e dalle associazioni di lotta all’HIV proprio per lanciare un documento di consenso nazionale sulla validità del concetto che una persona con HIV, in terapia da almeno sei mesi e con carica virale non rilevabile, non può trasmettere il virus ai/alle partner. La LILA - prima associazione italiana ad aderire alla campagna internazionale U=U  e a diffonderne i contenuti con la campagna di comunicazione Noi possiamo  – si è battuta per anni per il riconoscimento ufficiale di questo principio nel nostro paese, ed è stata tra i promotori della Conferenza che ha segnato un passo storico anche nel nostro paese. Le principali comunità scientifiche italiane di studio e ricerca sull’HIV, riunite con associazioni e community, hanno riconosciuto ufficialmente la validità di questo principio e SIMIT ha poi predisposto un corposo documento di consenso che elenca le fattispecie di rischio/evidenza. Qui puoi trovare il documento ufficiale: Conferenza di Consenso Italiana su U=U