CONFRONTO SU POLINEUROPATIA CORRELATA ALL' HIV

C' è qualcuno che a causa dell' HIV ha la polineuropatia agli arti inferiori per confrontarci ? 

Come fai ad essere sicuro di avere la polineuropatia a causa dell'hiv?
Grazie

Ovvio che sono stati i medici specialisti , cioè neurologi e infettivologi in base a tutti gli esami a collegarmi la polineuropatia all' HIV . L' HIV e l' epatite C sono due tra le tante patologie che possono causare la polineuropatia . In base alle prove di tutti gli esami che mi hanno fatto hanno visto che a causarmi la polineuropatia e' stato l' HIV .

Infatti a me e' stata diagnosticato l' HIV in stadio B1 . La lettera B sta nel fatto che quando sono entrato in terapia avevo più di 200 CD4 però meno di 500 CD4 . Ne avevo 220 . E il numero 1 significa che ho una complicanza correlata all' HIV , cioè la polineuropatia di tipo sensitivo , motorio , assonale , cronico agli arti inferiori .

E il perché l ' HIV mi ha causato la polineuropatia cerco di spiegartelo in un modo chiaro . A causa di dolori forti ai piedi mi hanno fatto fare l' elettromiografia che e' l' unico modo per vedere i nervi . E tramite l' elettromiografia mi hanno diagnosticato la polineuropatia . Poi siccome la polineuropatia e' causata da un altra patologia e tra le tante patologie che causano la polineuropatia c' è anche l' HIV mi ha esaminato facendomi check up perché appunto si doveva colpire la malattia che mi ha causato la polineuropatia in un modo preciso per fare si che la polineuropatia non andava avanti a crearmi danni permanenti che mi stava creando . E hanno visto che e' stata l' HIV perché tra le tantissime analisi che mi hanno fatto l' unico esame che non e' andato bene e' stato appunto l' HIV . E hanno anche capito , in base a tutte le analisi che mi hanno fatto il motivo del perché l' HIV mi ha causato la polineuropatia .

In pratica quando l' HIV e' entrato nel mio organismo cosa e' successo ?' È successo che il mio organismo ha reagito creando un numero spropositato di anticorpi , in pratica i miei anticorpi sono impazziti e sono andati a colori i nervi periferici . Poi quando ho incominciato ala terapia antiretrovirale che la viremia si e' abbassata e poi azzerata , la polineuropatia si e' cronicizzata li . I danni che mi ha creato sono danni permanenti . A causa dei dolori forti a piedi e anche alle gambe sono stato inserito nella TERAPIA DEL DOLORE dello stesso ospedale dove sono in cura per l' HIV . E prendo la terapia del dolore fissa tutte le mattine , mezzogiorno e sera . Faccio tutti gli anni l' elettromiografia per vedere se peggiorò o sono stabile e faccio anche visite per la terapia del dolore all' incirca una volta ogni tre mesi .

MONZA 71 ha scritto:

In pratica quando l' HIV e' entrato nel mio organismo cosa e' successo ?' È successo che il mio organismo ha reagito creando un numero spropositato di anticorpi , in pratica i miei anticorpi sono impazziti e sono andati a colori i nervi periferici . Poi quando ho incominciato ala terapia antiretrovirale che la viremia si e' abbassata e poi azzerata , la polineuropatia si e' cronicizzata li . I danni che mi ha creato sono danni permanenti . A causa dei dolori forti a piedi e anche alle gambe sono stato inserito nella TERAPIA DEL DOLORE dello stesso ospedale dove sono in cura per l' HIV . E prendo la terapia del dolore fissa tutte le mattine , mezzogiorno e sera . Faccio tutti gli anni l' elettromiografia per vedere se peggiorò o sono stabile e faccio anche visite per la terapia del dolore all' incirca una volta ogni tre mesi .

mi dispiace x la tua situazione. Ti ho fatto questa domanda perche anche io per un periodo credo di aver sofferto di problemi neurali simili ai tuoi.Quando ho scoperto di essere più non avevo nessun sintomo. Dopo un paio di anni di terapia ho scoperto che avevo insensibilita su alcune parti della superfice della pelle e alcuni movimenti degli arti erano compromessi. Ho risolto definitivamente il problema modulando diversamente l'assunzione della terapia.Quante terapie hai cambiato?
 

Io ho la polineuropatia di tipo sensitivo , motorio , assonale , cronico agli arti inferiori a causa dell' ' HIV come ho spiegato , non a causa dei farmaci . Io ho cambiato tre volte le terapie da quando sono in cura per l' HIV.

MONZA 71 ha scritto:

Io ho la polineuropatia di tipo sensitivo , motorio , assonale , cronico agli arti inferiori a causa dell' ' HIV come ho spiegato , non a causa dei farmaci . Io ho cambiato tre volte le terapie da quando sono in cura per l' HIV.

In realtà non sono assolutamente certo di quale posssa essere stata la causa dei problemi che ti ho detto. Potrebbe essere stato anhe il virus ad attacre il sistema nervoso centrale ma assumendo la terapia due volte al giorno ho notato una normalizzazione degli effetti collaterali che comunque permangono limitatamente almeno sull'umore...
 

A me non ha colpito il sistema nervoso centrale A causa dell' HIV , per i motivi che ho spiegato , ho subito danni permanenti ai nervi periferici degli arti inferiori . La mia e' una complicanza cronica , non posso più migliorare , se reato sempre stabile nella cronicità della polineuropatia e' già una bella cosa . Nel 2014/ 2015 sono un po' peggiorato però poi fino ad ora sono stabile . Ai presente i fili elettrici che sono coperti da una guaina per fare si che non si prende la corrente ? I nervi sono uguali , sono protetti da una guaina che si chiamano ASSONI . Io gli assoni dei nervi periferici inferiori non li ho più . Il significato di ASSONALE sta in quello che ho spiegato . La SENSITIVA e' che non ho più la sensibilità in alcuni punti dei piedi fino alla tibia , MOTORIA sta nel fatto che prende dentro anche i muscoli tibiale e peroneo . Poi CRONICA sta nel fatto appunto che c'è l' avrò per sempre .

Poi la terapia antiretrovirale l' ho cambiata tre volte per alcuni effetti collaterali che ho avuto con le prime due terapie che ho preso dal 2012 al 2015 . Poi dal 2015 con il cambio di terapia per la terza volta non ho avuto più effetti collaterali .

In pratica ho iniziato con TRUVADA , NORVIR e REYATAZ . Mi e' andata la bilirubina a 9 e il colesterolo oltre i 300 . Poi sono passato a TRUVADA e VIRAMUNE e a causa di un farmaco che mi hanno dato in un altro ospedale dicendomi che andava bene con i farmaci per l' HIV , un farmaco per il DOC cioè il MAVERAL mi e' successo quello che poi mi hanno spiegato che e' una rarità e quindi capita raramente ciò che mi e' successo , cioè il MAVERAL mi ha fatto diventare il VIRAMUNE tossico . Purtroppo sono stato sfortunato e ho fatto parte di questa rarità . Quindi mi e' venuta una tossicità epatica . Mi hanno fatto stare tre settimane senza prendere niente perché doveva passarmi la tossicità epatica . Poi dopo ho iniziato con EVIPLERA a metà 2015 e poi dal 2017o 2018 sono passato a ODEFSEY . Quindi dal 2015 non ho avuto più effetti collaterali . E la viremia e' sempre non rilevabile e i CD4 sono sempre sopra i 500 .

Quindi , quando il medico di un altro ospedale mi ha dato il MAVERAL io ho chiesto se andava bene con i farmaci che prendevo per l' HIV . E mi e' stato risposto di SI quindi io non avevo detto niente al mio infettivologo . Poi quando ho fatto gli esami si sono accorti di quello che mi e' successo , però voglio specificare che il mio infettivologo mi ha spiegato che succede rarissimamente ciò che mi era successo. Quindi con me e' stato così però magari su altre 100.000 persone , tanto per dire , non succedeva niente. Purtroppo io sono stato il caso raro . Comunque poi dopo dal 2015 in avanti non ho avuto più problemi con le terapie . Però ogni farmaco che mi danno al di fuori delle malattie infettive io avviso sempre il mio infettivologo per vedere se lo posso prendere e lui mi risponde sempre dicendomi se posso o non posso prenderlo .

Per verificare eventuali interazioni problematiche con la terapia antiretrovirale ti segnalo un sito: Liverpool hiv drug interactions
www.hiv-druginteractions.org

Io , quando prendo un farmaco che non ho mai preso chiamo direttamente il mio infettivologo per sapere se posso assumerlo o no e il mio infettivologo mi risponde sempre dicendomi se posso assumerlo o no .

Il mio era ovviamente una semplice segnalazione, come ti ho scritto, per vedere da solo se ci sono delle interferenze tra farmaci anti HIV ed altri. L'ho scoperto da una infettivologa che lo ha utilizzato per rispondermi. Comunque ovviamente tu fai come meglio credi, ci mancherebbe.

Si si , lo so che la tua era un informazione . Io faccio come ti ho detto perché siccome mi e' capitato , come avevo spiegato , che un un farmaco per un altra patologia mi ha fatto diventare tossico un farmaco per l' HIV che assumevo qualche anno fa e capita raramente che quel farmaco faccia diventare tossico il farmaco che prendevo per l' HIV e purtroppo io sono stato il caso raro allora il mio infettivologo per sicurezza , visto ciò che mi era capitato , mi ha detto di fare come ti ho spiegato . Io lo chiamo , lascio un messaggio vocale , e lui mi richiama il giorno dopo .

Poi , a parte terapie fisse che assumo per altre patologie che posso assumere , capita raramente che assumo farmaci che non ho mai assunto . E quando capita faccio come ti ho spiegato per i motivi che ti ho spiegato . Lo so che la tua era un informazione 👍