OTTIMISMO,SI,MA DI FACCIATA?

...molti di voi,come la mia infettivologa,vedo che son molto ottimisti sulle aspettative di vita e condizioni di salute futura di noi sieropositivi.
sempre pensato che la dottoressa agisca cosi' x "dovere professionale".ma voi che ci siete in mezzo da piu' di me ( quasi 2 anni ) cosa vi fa star cosi' sereni e fiduciosi?
lo fate per una sorta di scaramanzia o cos altro?cosa ci dovremmo  aspettare?in generale,dico.
mi sono iscritto da poco ma da quel che vedo assumete farmaci per altre patologie(diabete,colesterolo,etc etc) oltre agli antiretrovirali:patologie nate per colpa dell hiv o gia' preesistenti?
io non ci riesco a esser cosi' ottimista sul mio futuro stato di salute.............................

Diabete da due anni , insufficienza renale di grado medio ,trigliceridi a 220 abbassati con farmaci ,senno' sarebbero a 1000....mio fratello hiv negativo stessa situazione ,un altro mio fratello sempre col diabete ,la mia situazione non e' certo colpa dell hiv, Di qualcosa si deve pur morire ,pochissime persone muoiono da sani.

Se tu fossi negli anni 80 quando la gente moriva perche' non c'era una terapia avresti il diritto di lamentarti, ma da anni per fortuna esistono le terapie valide che ci permettono di vivere alla stregua di un sieronegativo per infettivita' zero e cd 4 ok.

non mi sto lamentando...stavo solo chidendo...io ho molti dubbi...leggo che molti di voi e tu lo ribadisci,pensano di avere un aspettativa di vita alla stregua di un sieronegativo...volevo sapere da dove vi derivano queste aspettative...sembra che l hiv si risolva tutto nell assumere una pillola al giorno e stop...se fosse cosi' non penso che avremmo controlli ogni 6 mesi e esenzione totale...pero',boh,spero abbiate ragione voi...

I controlli vanno fatti ,perche' l'hiv e' una patologia ,come ogni malattia va tenuta sotto controllo.

In base anche all'esperienza con tutti i medici con cui ho parlato, ho l'impressione che più che di ottimismo di facciata si tratti di una sorta di rassicurazione, perché è solo di recente che l'HIV non è più una condanna a morte, quindi mi sembra anche abbastanza ovvio che i medici dicano che ora si può avere una vita più o meno normale, che ora l'aspettativa di vita è come/simile a quella di un sieronegativo... Anche perché, qual è l'alternativa? Non è una domanda polemica la mia, perché è ovvio che ogni tanto i pensieri negativi sul futuro ci siano, ma qual è l'alternativa? I medici sono onesti, o perlomeno basano le loro osservazioni e i loro commenti sugli studi; noi sieropositivi cosa dovremmo fare/dire/pensare? Anche perché, comunque, ha ragione Vero sul fatto che di qualcosa si deve pure morire.

Se invece stai dicendo che ti senti sconfortato, hai paura etc. e magari ti sembra che altri non stiano così, magari è anche perché non tutti amano aprirsi su un forum online. Non so se ci sia qualche gruppo di supporto nella tua zona, ma magari puoi verificare? Così puoi confrontarti di persona con altri nella stessa situazione. Io ogni tanto mi sento impaurita e sconfortata (penso che, chi più chi meno, lo siamo tutti, per un motivo o per l'altro). Ma tipo, in quei momenti, chiamo la mia mamma.

E forse, sai, l'ottimismo deriva anche dal fatto che la medicina procede e che se ci fosse capitato negli anni '80 magari non saremmo qui a raccontarcela. O avremmo un sacco di disturbi dovuti alle prime terapie. Magari ne avremo comunque, ma magari tra qualche anno uscirà qualche nuovo farmaco con un impatto ancora minore sull'organismo. Quindi ecco, su questo, per esempio, mi sento ottimista.

secondo me avete ragione un po'(e quindi anche un po' torto ) tutti
VERO controlli abbastanza frequenti perche' l hiv e' una patologia si.ma una patologia grave...
SONNY boh...se questa e' la tua sensazione che dire?qualche riga di certo non te la cambiera' all improvvviso...non mi sento certo di dirti io cosa sara' nel futuro...magari se c e' qualcuno qua sul forum che son 15/20 o piu' anni che ci convive...
LILLIE la terapia di oggi non son cmq mentine...a me hanno detto di stare alla larga il piu' possibile dall alcool perche' il fegato s affatica...poi di qualcosa si deve pur morire ma morire a 80 anni o 80-x anni per colpa dell hiv non e' la solita cosa...

 

Misere considerazioni .Se una persona si prende l'infezione se la tiene e si cura. E' una situazione sostenibile , adesso che ci sono le terapie ,peccato che la maggioranza delle persone abbia ancora la visione della malattia come negli anni 80 ,con l'alone viola, ad oggi, invece la situazione e' cambiata in meglio naturalmente ,grazie alle terapie valide in evoluzione.

Ciao Sonny , tutti noi che abbiamo l' HIV non siamo uguali , è molto soggettiva la condizione di salute di ogni persona . Però in generale con i CD4 che vanno bene e con la viremia azzerata all' incirca abbiamo l' aspettativa di vita dei sieronegativi . Io ho un ottimo rapporto con i miei medici e quando ho chiesto cosa comporta alla lunga avere comunque sempre il virus nell' organismo mi è stato risposto tranquillamente che può comportare infiammazione che in parole povere significa l' invecchiamento precoce degli organi . Per questo motivo ci dicono di fare una vita sana .

Cioè , non siamo tutti uguali nel senso che ci sono persone che hanno complicanze correlate all' HIV come il sottoscritto , e ci sono che non hanno complicanze . Ci sono persone che hanno i CD4 che vanno bene e chi ha i CD4 che vanno meno bene ( dipende tanto in che stadio sia il virus quando si copre di avere l' HIV ) Intendevo che non siamo uguali in questo senso .

Per spiegarmi ancora meglio , non siamo tutti nelle stesse condizioni per quanto riguarda la salute fisica nel senso che le persone che hanno complicanze correlate all' HIV ha più problemi di chi non ha nessuna complicanza . Ci sono persone che hanno sofferto per gli effetti collaterali dei farmaci che ha avuto o ha più problemi di chi gli effetti collaterali non li ha mai avuti , ci sono persone che hanno i CD4 un po' bassi che di sicuro sono più condizionati rispetto a chi invece i CD4 li ha in ordine . Quindi le condizioni di salute fisica possono cambiare da persona a persona e quindi non siamo tutti uguali . Di sicuro quando una persona inizia le terapie può solo migliorare , non peggiorare . E di sicuro è molto meglio scoprire di avere l' HIV quando è in uno stadio iniziale piuttosto che scoprirlo in uno stadio avanzato perché piu lo si scopre tardi e più ci possono essere dei problemi.

Ciao Sonny , poi tu dici se siamo sereni e fiduciosi per scaramanzia . È da 11 anni circa che sono in cura per l' HIV e nei primi tre anni ho avuto problemi con gli effetti collaterali dei farmaci , ho cambiato terapie per ben tre volte , poi dal 2015 ho incominciato ad assumere i farmaci che sono più in uso adesso e non ho avuto più effetti collaterali. Ho una complicanza cronica e prendo tutti i giorni , tre volte al giorno la terapia per i dolori causati dalla complicanza che ho ( POLINEUROPATIA CRONICA AGLI ARTI INFERIORI ) . Tralascio altre patologie che ho non causate dall' HIV o dai farmaci . Eppure sono tranquillo e sereno perché ho accettato proprio del tutto i problemi di salute che ho e sono tranquillo e sereno perché l' HIV oramai è diventata un infezione cronica , e so che la realtà dei fatti dice che all' incirca ho l' aspettativa di vita uguale a chi non ha patologie . Quindi quando la tua dottoressa ti dice che l' aspettativa di vita è uguale a chi non ha l' HIV ti dice la verità.

Poi come tutte le persone che hanno malattie croniche dobbiamo convivere con la patologia , assumere farmaci , fare controlli e ovviamente qualche problema in più c'è l' abbiamo rispetto a chi non ha niente . Però che l' aspettativa di vita di noi che abbiamo l' HIV sia all' incirca uguale a chi non ha niente è una realtà saputa e risaputa dimostrata dai fatti perché ci sono tante persone che sono in cura da tantissimi anni . E poi i dottori non è che possono dirci le bugie perché sono sempre tenuti a dire la verità ai pazienti . Se dicono che abbiamo all' incirca l' aspettativa di vita come i sieronegativi è perché è vero .