Positivo e 0 entusiasmo per fare questa vita

Ciao, purtroppo sono positivo...mi sta crollando tutto addosso anche perché leggendo il forum alla fine qualcuno viene a conoscenza della malattia, non sopporterei di essere discriminato sul luogo del lavoro e nel.mio piccolo paese dove si conoscono tutti... anche solo mostrando l esenzione sarebbe un marchio , so  che la vita ha un valore ma anche  non  essere escluso da tutto è  importante. C'è una soluzione a tutto questo ? Posso farmi curare in un ospedale lontano da me senza che il mio medico , medico del lavoro vengano a saperlo?  Non ci dormo più la notte 

Ciao Serg80,
è vero che un esito positivo può essere un duro colpo all'inizio, ed è comprensibile che ti possa sentire spaventato e confuso, ma cerca comunque di fare un passo alla volta. Intanto, averlo saputo ti consentirà di accedere alle terapie che ti permetteranno di vivere in maniera quasi del tutto sovrapponibile a quella delle persone che non hanno l'HIV. Le terapie ridurranno, inoltre, così tanto le copie di virus circolanti nel tuo organismo che non potrai trasmetterlo ad altri. Per questo e anche per poter accedere alle analisi che serviranno a monitorarti nel tempo è proprio necessario che tu richieda l'esenzione.
Certamente il confronto con altri utenti del forum che hanno affrontato la tua stessa esperienza potrà esserti di grande aiuto. Ti segnalo comunque anche una pagina della Lila pensata proprio per chi, come te, ha da poco ricevuto la diagnosi:  Esito positivo: che fare?

scrivimi pure, sono da poco hiv+ e la mia vita non è cambiata, o forse si, in meglio però. 
Hiv oggi, è un incidente di percorso, sono stato fortunato a saperlo quasi subito. 
al medico di famiglia l'ho subito messo a conoscenza, non sarebbe un medico di fiducia. subito mi ha detto che può aiutarmi per giorni che mi serviranno per i controlli e visite, se ho problemi ad avere i giorni liberi, ma anche che è bene sapere se in futuro avrò bisogno di farmaci perchè alcuni possono interferire a danno. 
ai miei familiari non ho voluto dire nulla.
al medico del lavoro non deve sapere nulla, non potrà mai conoscere il tuo stato sierologico e neppure lo potrà mai chiedere. 
al datore di lavoro che te lo dico a fare?
Non sentirti mai, dico mai, in colpa per come l'hai preso. 
di dove sei? 
scrivimi pure. davvero. ciao. un abbraccio.

 

Ciao , io vivo in un piccolo paese sulle Dolomiti. Quando ho scoperto di essere hiv positivo mi sono trasferito per 6 anni in un altra provincia di un altra regione .Poi quando ho avuto i cd 4 sotto i 500 ho iniziato la terapia nella mia provincia originaria . L'ho detto subito al mio medico e a una mia sorella che lavorava in ospedale e a altri due miei amici e basta.Non ti conviene andare lontano per curarti ...chi viene a conoscenza della tua situazione in ambito medico deve rispettare la privacy per legge. Poi quando ti sarai stabilizzato con la viremia non rilevabile e cd 4 ok, potrai optare per la terapia iniettiva , una puntura ogni due mesi al posto della pastiglia quotidiana e non ci pensi piu'.Curati vicino a casa!

Ti capisco tantissimo ed anche io lho scoperto qualche giorno prima di natale, pensa solo a come ho passato le festività in mezzo a dei parenti ignari di tutto ed io che ad un certo punto sono scoppiato a piangere dicendo solo che sto attraversando un brutto periodo. Sono nella disperazione più totale nonostante tutti cerchino di rassicurarmi compreso il medico infettivologo che mi ha detto che il mio sistema immunitario non ha subito danni (credo ci averlo preso 8 mesi fa). Tutti che mi vogliono rassicurare e confortare perché dicono che lho preso in tempo ma gli stessi che mi rassicurano poi leggo su questa chat che hanno problemi di diabete o altri problemi di salute legati anche alla terapia che seguono. Io la penso esattamente come te, nonostante le rassicurazioni 0 entusiasmo anzi direi sotto zero. Che vita é una vita ad aspettare che gli effetti della malattia (anche se curata) o delle terapie che comunque hanno la loro (se pur ridotta) tossicità ti facciano venire diabete colesterolo o chi più ne ha piu ne metta.
A me viene anche il sospetto che ci convincano a curarci solo per non trasmettere il virus agli altri.... Scusa per lo sfogo ma io mi sento veramente in preda al panico

Ah dimenticavo di parlare della bella invenzione del codice di esenzione 020. Credo sia la più bella invenzione dopo il marchio che mettevano agli ebrei nei campi di concentramento. Prima dicono che c'è la legge sulla privacy e poi il sistema stesso ti mette un marchio ben riconoscibile come l'alone viola. Degli anni 80.
Se avessero avuto realmente il rispetto della nostra privacy ci avrebbero inseriti in altro codici di esenzione (senza carne uno ad hoc), era sufficiente farci rientrare ad esempio in quelli di altre malattie (tipo quelle oncologiche).
Figuriamoci che io, vivendo un un piccolo paese, consoco quelli che stanno negli uffici della mia asl quindi figuriamoci se gli porto un foglio con il marchio della mia malattia.
Piuttosto mi pago privatamente tutte le visite che mi servono tanto, se devo morire presto, almeno spendo i miei soldi per me stesso. Cercano in tutti i modi di informarmi la pillola ma su internet si trovano tutte le informazioni che tra l'altro sono contraddittorie tra loro perché prima dicono che abbiamo la. Stessa aspettativa di vita degli altri e poi dicono che lo stato di infiammazione cronico ci fa ammalare mediamente 15 anni prima degli altri di malattie legate alla vecchia. Il mio infettivologo prima mi dice che sono in un ottimo stato di salute e poi subito dopo mi prescrive vitamina d. Poi vado su internet e scopro che il 50% di chi ha l'HIV ha problemi molto precoci di osteoporosi. Senza fare polemiche invidio chi riesce a dormire sonni tranquilli io dico chiaramente che non ci riesco. So già che non morirò di hiv ma so che di certo morirò prima del previsto per una malattia che senza hiv probabilmente avrei evitato e mi sarebbe venuta in eta molto piu avanzata

Ciao Gian ti capisco alla grande. Spero tu almeno stia. Dai aggiornamenti , se vuoi scrivimi in privato

vivendo in un paese piccolo la penso esattamente come te...infatti non andrò nemmeno io a fare il codice esenzione e tantomeno lo dirò al dottore , anche perché ho paura che si sappia soprattutto dove lavoro, sarebbe invivibile come situazione, mi ricordo le discriminazioni per chi non era vaccinato al covid figuriamoci con uno con l hiv...

L'esenzione hiv 020 e' obbligatoria , se non vuoi andare tu all'ufficio esenzioni a farla, vedi se te la possono fare quelli di malattie infettive tramite contatti mail con ufficio esenzioni.

Dopo avere parlato con il mio immunologo, a scanso di equivoci, vorrei chiarire una volta per tutte che l'esenzione 020 non é obbligatoria. Mi spiego meglio.
Per tutto ciò che si fa nel reparto (analisi e ritiro dei farmaci) l'esenzione viene messa direttamente dai medici del reparto in cui uno é seguito.
Poi per quanto riguarda le altre visite specialistiche fatte in altri reparti uno può continuare a farle pagando il ticket sanitario come una qualsiasi persona.
Pertanto non é obbligatorio certificare alcunché a meno che uno non voglia mai pagare il ticket.
Tanto per fare un esempio specifico io mi curo e faccio le analisi e prendo i medicinali in reparto/farmacia ospedale senza pagare alcun ticket mentre, visto che dovrò fare una visita dall'otorino in questo specifico caso pagherò il ticket previsto proprio perché io non ho verificato alcunché né per il momento ho intenzione di farlo.
Infine, per chiunque leggesse e non fa il test per paura di averlo preso dico di fare il test subito perché se uno lo ha prima o poi lo scoprirà quindi tanto vale farlo subito in modo tante da porte intervenire in tempo. Nel mio caso specifico sono riuscito ad azzerare la carica virale dopo soli 4 settimane di terapia.
Poi quello che succederà in futuro si vedrà ma al momento sono intervenuto in tempo anzi sarei stato molto più contento se lo avessi saputo subito

Anche a me mettevano l'esenzione 020 in reparto malattie infettive anche se non avevo l'esenzione , ma dopo un mese mi hanno obbligato a farla . E' obbligatoria.

A me ha detto che non sono obbligato, che potrò continuare così finché voglio, non mi faranno mai pagare i farmaci o le viste di controllo