Hiv + appena scoperto sono devastata

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03/12/2024 12:59 #21 da Lillie
Risposta da Lillie al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
Facci sapere come va, se ti va :) Un abbraccione anche a te e dita incrociatissime per la risonanza!

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03/12/2024 17:32 #22 da Eva80
Risposta da Eva80 al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
Eccomi.. alla fine mi hanno fatto rmn encefalo e tronco encefalo senza mezzo di contrasto perché non avevo dietro il valore della creatinina ma nessuno mi aveva detto di portarlo e nella mia ignoranza manco sapevo servisse poiché ha prenotato tutto direttam il medico del centro che mi segue.
Ora vediamo tra qualche giorno esito...
Quando ho letto motivazione della richiesta di questo esame Neoriscontro hiv con grave compromissione immunitaria...
Sapevo che i miei valori erano bassi , ma leggere così mi ha buttato ancora più giu...

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03/12/2024 18:40 #23 da Eva80
Risposta da Eva80 al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
Mi ha telefonato il medico per dirmi che la risonanza tutto ok.. sono stata fortunata che il virus non ha fatto danni a livello encefalico visti i miei valori e il fatto di averlo da anni...
Venerdì spero di iniziare terapia!!

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04/12/2024 11:19 #24 da Lillie
Risposta da Lillie al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
Congratulazioni!!!! <3 <3 <3

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04/12/2024 15:15 #25 da lupretto72
Risposta da lupretto72 al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
Piano piano riprenderai forza e andrà al meglio magari ci vorrà un po' più di tempo, ma migliorerai. Non si molla un accidenti di niente. Un'abbraccio.

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04/12/2024 16:04 #26 da Eva80
Risposta da Eva80 al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
Grazie Lillie questo mi ha risollevato un pochino il morale... spero di avere altre buone notizie!

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04/12/2024 16:07 #27 da Eva80
Risposta da Eva80 al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
Eh lo so Lupretto so che i valori che ho rendono tutto un po più complicato del previsto, ma l' importante è vedere dei piccoli miglioramenti che poi sono quelli che ti danno forza e coraggio perché ti fanno sperare che tutto si può risistemare in qualche modo, io sono ancora in tilt e nel pieno del terrore .... un abbraccio e grazie

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05/12/2024 01:01 #28 da paolo1970
Risposta da paolo1970 al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
💪💪bene dai..

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08/12/2024 15:44 #29 da Eva80
Risposta da Eva80 al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
Ciao a tutti... vi aggiorno...
Ho fatto tutti gli esami ematici del caso e dopo due tac encefalo e una visita approfondita agli occhi hanno deciso che il farmaco per me sarà il Bikvitary ( dovrei iniziare martedi). Ho ancora una tac da fare di controllo ai polmoni in settimana.
Mi hanno dato Bactrim da prendere a giorni alterni .
Ho il virus da anni almeno 5 anni , con 320000 copie e 14cd4.
Sono stata fortunata a non finire in aids e spero di scampare infezioni opportunistiche.
Vivo ancora nel terrore anche se mi hanno rassicurata, ma averlo da così tanto mi fa sentire più vulnerabile più soggetta a rischi
Ogni tosse o raffreddore mi sale paura di riprendere polmonite.
Spero che il bactrim faccia da buon scudo
ringrazio voi del forum per il supporto sia nei post che per messaggi, ringrazio l' helpline di Lila che ha dei volontari fantastici.
mi sento meno sola. 

 

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08/12/2024 16:37 #30 da Pegaso
Risposta da Pegaso al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
ciao Eva! A Gennaio anche io ho scoperto di avere l'Hiv... e posso dire - se ti rincuora- che ero a quota 565 mile copie. Anche a me hanno prescritto il Biktarvy, e in meno di sei mesi ora sono U=U. Per lo più, mi è stato diagnosticato grazie ad una polmonite bilaterale.
Ora posso dirti che dopo dopo quasi un anno, tra osteoporosi, polmonite,candida orale, sto bene e ho ripreso la mia vita. Ti consiglio (a me ha fatto bene) il consulto psicologico che ti aiuterà nell'accettazione.
Vedrai, andrà tutto bene ! L'Hiv oggi è meno invalidante di un cancro o di qualche altra patologia cronica come il diabete.
Ti auguro un forte in bocca al lupo, e spero che la mia testimonianza ti possa aiutare :)

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08/12/2024 17:26 #31 da Eva80
Risposta da Eva80 al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
Ciao Pegaso grazie mille per cercare anche tu di rincuorarmi e darmi coraggio !
Anche io fatto polmonite bilaterale a settembre, ricoverata, esami sangue tutti sballati ma a nessuno venne in mente di fare un test... che magari cambiava poco e nulla scoprirlo 3 mesi fa ma chissà a quest'ora i valori sarebbero già scesi un pochino...
Io purtroppo non ho quasi più cd4 , non so te con quanti sei partito

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09/12/2024 12:10 #32 da Lillie
Risposta da Lillie al topic Hiv + appena scoperto sono devastata
Ciao Eva <3 grazie dell'aggiornamento! Sì è un peccato che non ti abbiano fatto i test già 3 mesi fa, ma a livello dello stato della malattia non sarebbe cambiato nulla, stai tranquilla che stai facendo tutto per bene :)

Pure io avevo l'HIV da minimo 5 anni quando l'ho scoperto, e anche a me hanno dato il Biktarvy; nel giro di un paio di mesi la carica virale si era già azzerata! Nel mio caso i CD4 stanno salendo molto lentamente (quasi niente) ma sta migliorando il rapporto con i CD8 (un altro valore che controllerà chi ti ha in cura) e il medico è ottimista (continua a ripetere che l'importante è che il rapporto tra CD4 e CD8 migliori e soprattutto che la carica virale resti non rilevabile, perché significa che la terapia funziona, poi con calma il sistema immunitario si sistema); il mio ex (con cui ho scoperto di avere l'HIV, ce l'ha anche lui da circa lo stesso tempo ed è partito con carica virale un po' più alta e CD4 un po' più alti) è anche lui in cura con Biktarvy e i suoi CD4 stanno salendo più rapidamente e anche lui VL non rilevabile nel giro di due mesi. Questo per dire che ogni caso è a sé stante, ma che l'importante è che il virus smetta di replicarsi e questo il Biktarvy lo fa benissimo! Forse ti sentirai pure un po' meglio dopo qualche giorno dall'inizio della terapia (entrambi avevamo notato di essere meno spossati del solito, nonostante non ci fossimo nemmeno resi conto di esserlo all'epoca).

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