ESENZIONE 020 E SUE POSSIBILI COMPLICANZE

L'esenzione e' obbligatoria, PUNTO.Anch'io prendo la vitaminaD con ricetta elettronica da molti anni. Il farmaco per l 'hiv me lo danno direttamente in ambulatorio malattie infettive mediamente due confezioni alla volta.Prossimamente iniziero' la terapia iniettiva una puntura ogni due mese al posto della pastiglia. Bisogna avere la viremia non rilevabile per iniziare la terapia iniettiva.

I farmaci normali li ordino tramite app Ricette dal mio smartphone senza andare i dal medico a ordinarle e poi le ritiro in farmacia.(Veneto)

Se prendi solo la vitamina D la puoi ordinare su Amazon,Vitamina D3 +vitamina K2 Active per un miglior assorbimento a 12 euro una pastiglietta al giorno la confezione basta per un anno e quattro mesi.

Prendo neodidro ha volta al mese che é lo stesso prescritto per mia madre per l'osteoporosi solo che mi viene male solo a prenderlo perché lei ha 81 anni io 51.....
Detto ciò mi ha appena risposto il mio immunologo dicendomi che per la 020 non mi devo assolutamente preoccupare e che non ci sarà alcun tipo di problema, specificando che parleremo di tutto nella visita del 4 febbraio.
Voglio sperare che avendomi detto di non preoccuparmi sia come penso io (cioè che pensa a tutto lui senza farmi fare i giri degli uffici asl) perché nella mail che gli avevo mandato stamattina gli avevo detto chiaramente che se avessi dovuto transitare per uffici asl me lo doveva dire subito perché avrei smesso il farmaco fin da stasera. Vedremo cosa mi dirà 4 ma spero confermi ciò che già penso e cioè che per quello che riguarda ciò che faccio in reparto immunologia ci pensa lui poi per le altre visite chissà frega le pagherò io tanto ripeto non ho eredi quindi perché dovrei lasciare i miei soldi e non spenderli per me prima di morire?

Per l'esenzione basta che tu vada in un ufficio esenzioni della tua provincia che non sia quello sotto casa e hai risolto.

A me quando c'era il covid l'esenzione per il diabete me l ha fatta la segretaria di malattie infettive collegandosi con l'ufficio esenzioni senza che io abbia fatto niente.

Dai tuoi interventi precedenti sembrava fosse un obbligo andare io in ufficio asl, già muoio di ansia di mio in più mi si fa capire che non ho alternative, probabilmente siccome non sopporti le persone come me (che stanno male non solo per lo stigma ma perché, avendo letto tutto lo scibile umano, penso di non avere speranze per il futuro) forse hai voluto girare il coltello nella piaga o forse non é così.... Fortuna che il mio immunologo, per quel poco che lo consoco, é una specie di santo per me.

Anzi e' stata l'infermiera che fa il prelievo ematico .Nel tuo caso puo' darsi che l ' esenzione venga fatta da parte di una figura professionale di malattie infettive dove verrai seguito , il documento che serve ce l 'hanno loro da far avere ad ufficio esenzioni.

Lui stesso alla prima visita, quando mi ha visto disperato, mi ha detto che si sarebbe preoccupato del contrario non tanto perché attualmente sono in uno stato di salute grave quanto perché la malattia che ho é grave e, anche se i progressi sono stati tanti, rimane comunque una malattia grave.
Per il resto io invidio le persone che riescono ad essere positive nei confronti di una malattia del genere. Io non riesco ad esserlo. Punto.
Poi so anche che cosi peggioro solo il mio stato psichico/fisico ma al momento non riesco a fare altrimenti

E' normale essere disperati e spaesati all 'inizio , poi col tempo quando avrai viremia zero (nel giro massimo di tre mesi di terapia) e cd 4 ok , questi ultimi ci vorra' un po' di piu' se li hai carenti, e' solo una questione di stigma da anni "80 che persiste ancora ma come dicevo non hanno piu' motivo di esistere perche' la malattia si puo' curare e sarai a infettivita' zero come un siero negativo.

Il mio stato di salute al momento é buono dc4 873 e cd4/cd8 1.6 con viremia a 11000 ma ciò non toglie che i sia terrorizzato perché ho letto tutto perché anche se la carica virale si azzera rimane uno stato di infiammazione cronico che mediamente fa venire malattie legate all'età 15 anni prima delle altre persone perché anche se i sistema immunitario si riprende non sarà più come prima perché non so riesce ad eradicate la malattia perché trovare un vaccino é un utopia perché non si possono eliminare i cosiddetti resevuoir (santuari) che si attivano se uno sospende il trattamento perché l'HIV, oltre a colpire il sistema immunitario colpisce anche altri organi tra cui sistema nervoso centrale gonadi reni perché a lungo a andare le terapie sono comunque tossiche e creano essi stessi effetti collaterali perché perché perché potrei dire tanti altri perché che penso tutti voi, sopratutto chi si cura da anni, conosce già ed é inutile forse rimarcare. Non é solo lo stigma (che in me é presente e forte) ma é anche la paura di ciò a cui andrò incontro nonostante le cure.
Punto

Quando ho scoperto 14 anni fa di essere hiv positivo sono stato trovato positivo anche alla sifilide che ho curato con ricovero fuori regione di due settimane con infusioni flebo di penicillina 24 ore su 24 ogni 4 ore .Doppia batosta .....ma ho superato la cosa dopo qualche mese.

Lo dico onestamente io sono contento che voi abbiate reagito diversamente da me ma purtroppo per come sono fatto io non credo di avere la forza per superare tutto ciò.
Lo so che non morirò di hiv (pensa che una persona razionale come me si é pure fatto leggere i tarocchi da una cartomante per quanto ero e sono disperato) ma so anche che, per come sono fatto io, una vita (che sia di 10 o 20 anni ancora) vivendo nell'ansia di ciò che mi può succedere di dover essere continuamente preoccupato per la viremia per i cd4 e le comorbidità a mio parere non é vita. Qualcuno potrebbe anche dire che me lo sono cercato, vero (la colpa é anche e soprattutto mia) e questa é una cosa che difficilmente riuscirò a perdonarmi

Il primo passo da fare e' accettare di essere malati e perdonarsi. Vedrai che tutto andra' bene , hai gia' i cd 4 ok e la viremia sara' non rilevabile in pochi mesi .Anch'io all'inizio ho avuto un crollo psicofisico ho dovuto farmi aiutare da uno psichiatra e poi in ospedale per la sifilide fuori regione ospite di un mio amico , avevo una radiolina con le cuffiette sempre accesa su radio Maria con padre Livio Fanzaga e Roberta Zappa....da ascoltatore di radio Radicale a ascoltatore di radio Maria.....mi ha aiutato molto a superare il momento di difficolta'.

Tutte cose che mi ha detto anche la mia psicologa ma un conto é dirlo un altro é farlo.
Lo so che la reazione alla malattia dipende solo e soltanto da me ma controllare i pensieri e sopratutto l'ansia é difficile molto difficile

Pensa che c'e' gente che scopre la malattia con i cd4 quasi a zero e in aids conclamato e rischia la vita. Col tempo supererai la cosa, non sei in pericolo di vita.All inizio e' dura per tutti.

Ho letto anch'io tutte le cose che hai letto tu e io ho 35 anni, quindi ti lascio immaginare quanto sia bello ritrovarsi malati in un momento così. Anche se vabbè, penso faccia schifo a prescindere dall'età. Comunque, dicevo, tutte le ricerche vanno anche interpretate: è chiaro che quei "15 anni prima" è una media, è chiaro che è tutto basato su studi fatti su persone che hanno l'HIV da anni e che magari non si curavano nemmeno (fino a qualche tempo fa, come riporta spesso Vero, sopra i 500 CD4 non ti davano nemmeno le medicine), lasciando spazio al virus di fare danni. E le medicine continuano a migliorare, riducendo gli effetti collaterali a lungo termine (motivo per cui ormai studiano modi per farci invecchiare bene, piuttosto che modi per farci sopravvivere) e la ricerca continua. Tu hai dei parametri molto buoni, l'hai scoperto praticamente subito. Sarebbe molto peggio avere il diabete o l'epatite. O mille altre malattie. Non sto cercando di tirarti su di morale, ma rileggi tutti questi messaggi quando sarà passato questo momento (dico momento ma potrebbero essere giorni, settimane, è normale) e cerca di razionalizzare un minimo.

Ecco é questo il punto. Meglio vivere meno anni nella spensieratezza oppure vivere tanti anni in più ma non riuscire a vivere bene? Io ancora me lo sto chiedendo e ancora mi sto chiedendo se ho ho fatto bene a fare il test. So che dal punto di vista medico sto dicendo una bestemmia ma esiste anche un punto di vista psicologico

Ti parlo da persona molto ansiosa, che ogni tanto si impanica per la situazione e ti dico: meglio saperlo. Anzi, personalmente avrei preferito saperlo prima. E il motivo è semplice: non è come un infarto, che bam sei morto. Avresti rischiato di passare anni e anni a stare sempre peggio, inizialmente senza sapere cosa avevi, magari contagiando altre persone (questo a me fa impazzire, ma ognuno è diverso al riguardo), poi rendendoti conto che se lo avessi scoperto prima allora avresti potuto curarti meglio. E ovviamente inizieresti a curarti, ma a quel punto chissà in che condizioni saresti. Quindi magari avresti ottenuto 4-5 anni di serenità mentale in più, ma almeno 20 di me**a. Non hai 80 anni. Capisco il tuo discorso, credimi, e avrebbe senso se fossi più vecchio, ma in questo caso no.

La prima cosa che mi ha detto la virologa quando ha visto le mie analisi é stato "ma questo é un hiv vecchio" ed io ho risposto "ma come, io penso che non siano passati più di 8 mesi" e lei è appunto "è vecchio perché sono passati più di 5 mesi". Io li per li ci sono rimasto male poi, tra le tante cose che ho letto é che se uno interviene entro le prime 4 settimane o comunque entro i primi 4 mesi ci sono speranze, dopo almeno due anni di terapia, di smettere i farmaci perché se uno interviene entro questo lasso di tempo pare che le probabilità che il sistema immunitario impari a tenerlo a bada senza farmaci sono più elevate e poi mi sono "ecco non ho più nemmeno questa speranza".
Poi ho cominciato e tuttora faccio a cercare cercare cercare sperimentazioni di vaccini almeno curativi e l'ultima notizia, di cui però non so più nulla, é al San Raffaele dove stanno testando un vaccino (in collaborazione con Oxford) su persone con HIV che ha già avuto discreti risultati su persone sane negative. Risale al 2023 ma non é dato sapere come sta andando avanti. Addirittura ho trovato un informazione recente da parte di una equipe di Palermo sui reservoir ma sono tutti studi iniziali che, avranno bisogno di anni prima di capire se sono efficaci.
Sono alla ricerca spasmodica, direi quasi maniacale, di qualcosa di sperimentale, nella speranza che però viene sempre abbattuta. Ho anche detto al mio immunologo (alla prima visita) di farmi fare da cavia in qualcosa di nuovo perché io mi sento questa cosa "applicicata addosso" e sto cercando (ma so già che non c'è) qualcosa per "spiccicarmela" e, come ha detto la mia psicologa, così mi faccio solo del male ma tant'è non riesco a fare altrimenti. Oggi forse non lho fatto perché é da stamattina che chatto Con voi